French
DeutschFrance Rein — Wikipédia
Réseau solidaire en action |
| Fondation | 1972 |
|---|
| Zone d'activité | France |
|---|---|
| Type | Loi 1901 |
| Forme juridique | |
| Structure | Fédération d'associations régionales |
| Domaine d'activité | Autres organisations fonctionnant par adhésion volontaire |
| Siège | 19 Boulevard Malesherbes 75008 Paris |
| Pays |
| Fondateur | Régis Volle |
|---|---|
| Président | Jan Marc Charrel |
| Site web |
| RNA | |
|---|---|
| SIREN | |
| TVA européenne | FR80323117143 |
| OpenCorporates |
France Rein (anciennement FNAIR - Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux) est une association loi de 1901, pour aider les personnes atteintes de maladies rénales à bénéficier de traitements adaptés. Reconnue d’Utilité Publique depuis 1991, qui regroupe aujourd’hui près de 11 000 adhérents et proches. Elle a reçu l'agrément au titre des associations de patients (la loi sur le droit des malades de 2002) pour la représentation des usagers, renouvelé en 2012.
Histoire[modifier | modifier le code]
La FNAIR a été créée en 1972 par une quinzaine de malades, parmi lesquels Régis Volle[1], dialysés, qui voulaient améliorer le sort et les soins de personnes souffrant d'insuffisance rénale, à une époque où l'accès à la dialyse était très limité, et l'information des malades insuffisante. L'accent est mis aussi sur l'information. « Comprendre la maladie, les moyens et les aboutissements du traitement, s’informer sur les différentes méthodes de traitement, leur évolution, leurs améliorations. “Informer, s’informer, exiger l’information.” Nous voulons de l’information, qu’elle vienne des malades, des médecins, des infirmières ou de ceux qui s’intéressent à notre problème. Sachant que le traitement est pour les malades, personnes conscientes et intelligentes, le traitement doit être entre leurs mains », indique leur première publication[2].
L’ambition de la FNAIR est de tout faire pour que les personnes atteintes de maladies rénales puissent faire des choix éclairés, ne laissent pas leur fonction rénale se dégrader jusqu’à l’insuffisance rénale terminale, ou, si nécessaire, puisse bénéficier d'un greffon[3].
L'association est reconnue d’utilité publique en 1991[4].
Afin d'améliorer et de développer la prévention des maladies rénales, la FNAIR organise également chaque année depuis 2006 une Semaine nationale du Rein avec des actions de sensibilisation et de dépistage, menées par des bénévoles et partenaires dans une vingtaine de régions[2],[5].
Après une décision prise lors de l'assemblée générale de la FNAIR, le à Marseille, l'association change de nom et devient France Rein[6].
Cette fédération regroupe plus d'une vingtaine d'associations régionales[7]. Jan Marc Charrel en est le président après en avoir été le président par intérim à la suite du décès d’Alain Trouillet.
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Logo de la FNAIR, jusqu'en 2017. -
Logo de France Rein, à partir de 2017.
Liens externes[modifier | modifier le code]
- Ressources relatives aux organisations :
- Site officiel
Références[modifier | modifier le code]
- « Analyses de livres », Santé Publique, vol. 27, no 1, , p. 137 (ISSN 0995-3914 et 2104-3841, DOI 10.3917/spub.151.0137, lire en ligne, consulté le )
- Sylvie Mercier, « Information du patient : l'exemple historique de la Fnair », Les Tribunes de la santé, vol. 4, no 9, , p. 53 - 59 (lire en ligne)
- « Insuffisance de moyens et dérives regrettables », Le Monde, (lire en ligne)
- « Décret du 8 mars 1991 portant reconnaissance d'une association comme établissement d'utilité publique », Journal officiel de la République française, (lire en ligne)
- « Semaine du rein : l'insuffisance rénale trop souvent ignorée », France Info, (lire en ligne)
- « La FNAIR devient France Rein », La Gazette du laboratoire, (lire en ligne)
- Alexandre Biosse Duplan, Démocratie sanitaire: Les usagers dans le système de santé, Dunod, (lire en ligne), « Fédération nationale des insuffisants rénaux (FNAIR) », p. 49
